탐정사무소 장애인 거주시설에서 지내다 탈시설 후 지역사회에서 자리잡고 살던 20대 청년이 상급 종합병원 전원을 거부당해 사망에 이른 사건이 발생했다. 법적인 보호자가 없는 무연고 장애인을 대상으로 같은 사례가 반복될 가능성이 커 제도 정비가 요구된다.
14일 김선민 조국혁신당 의원이 대한성공회유지재단 지원주택 주거지원센터로부터 입수한 자료에는 이원재씨(27)의 발병부터 사망에 이르기까지의 과정이 자세히 담겼다.
뇌병변 장애가 있는 이씨는 지난 8월25일 코로나19 확진 판정을 받았다. 이틀 후 서울의료원에서 이씨는 코로나 폐렴 및 ARDS(급성호흡곤란증후군) 진단을 받았다. 입원치료를 받던 중 증세가 더욱 악화돼 의료진이 지난 달 12일 기관절개 수술을 시도했으나, 환자의 연골 구조가 특이해 실패했다. 2차 병원인 서울의료원은 서울 시내 한 상급종합병원으로 이씨의 전원을 의뢰했으나, 거부당했다. 이씨는 전원을 재차 시도하던 중 상태가 악화돼 지난 24일 숨을 거뒀다.
이씨가 전원을 거부당한 결정적인 이유는 ‘법적인 보호자가 없다’는 것이었다. 이씨는 법적으로 가족이 없는 무연고자 신분이다. 그는 24년간 장애인 거주시설에서 지내다가 2022년 7월 탈시설해 단독가구 형태로 지내고 있었다. 대한성공회유지재단의 지원주택 주거지원센터의 코디네이터 등 관계자들은 이씨를 지속적으로 돌보고 지원했다. 하지만 의료기관에서는 이들을 법적인 보호자로 인정하지 않았다. 상황이 급박해지자 주거지원센터의 팀장이 서대문구청에 이씨의 임시보호자 신분을 요청해 승인받았지만, 이를 처리하는 사이에 이씨의 상태는 이미 악화됐다.
이씨와 같은 안타까운 사례가 발생하는 것은 법이 무연고 장애인의 보호자 범위를 한정적으로 규정해놓은 데서 비롯됐다. 의료법 제24조2에 따르면 의사결정능력이 없는 환자의 수술이나 전신마취 등 중대한 의료행위는 환자의 법정대리인에게 동의를 받아야 한다. 이때 법정대리인은 미성년자의 친권자, 성년후견인만을 의미하며, 실제로 장애인을 돌보는 시설장이나 운영기관 실무자 등은 이에 해당하지 않는다. 이씨를 지원하는 지원주택 관계자들이 수술이나 전원 동의 시 보호자로 인정받지 못했다.
장애인복지법도 이씨를 보호하지 못했다. 장애인복지법에서는 ‘장애인을 사실상 보호하고 있는 자’를 보호자로 규정했는데, ‘장애인을 보호하고 있는 장애인복지시설의 장’이나 ‘그 밖에 장애인을 사실상 보호하고 있는 자’를 보호자로 정의했다. 이씨는 탈시설을 했기 때문에 보호자로 인정받을 만한 ‘장애인복지시설의 장’이 없었다. 의료기관에서 ‘장애인을 사실상 보호하고 있는 자’로 지원센터 측을 인정해줄 수도 있었으나, 의료기관들은 적극적으로 법을 해석해 적용하길 꺼려했다.
탈시설한 무연고 장애인들은 장례절차까지도 순탄치 않다. 시설 거주자의 경우 사망 시 지자체에서 무연고자에게 적용하는 공영장례 조례에 따라 시설이 보호자 역할을 하면서 장례절차를 진행한다. 탈시설한 장애인은 지역사회 장애인 단체 및 인근에 거주하는 장애인들과 가족과 같은 관계를 맺으며 살고 있지만, 이들 중 누구도 법적인 보호자로서 인정을 받지 못하기 때문에 장례를 주도할 수 없다. 지원센터의 김치환 팀장(사회복지사)은 “이씨와 지역사회에서 맺었던 인연들이 그를 떠나보내는 과정을 하나 하나 겪으면서, 탈시설 장애인을 둘러싼 지역사회 건강 네트워크가 법에 가로막혀 제대로 작동이 되지 않는 상황을 절감했다”고 말했다.
이씨는 녹록지 않은 환경에서도 탈시설 장애인 운동에 앞장섰던 청년으로, 그의 죽음은 애석함을 더한다. 연고가 없는 이씨는 거의 평생을 시설에서 생활하다가 스물 다섯살이 되던 해인 2022년에 서울시의 장애인 지원주택에 처음 보금자리를 꾸렸다. 그는 지난 7월 ‘탈시설 지원주택 10만호 국정과제 요구’ 기자회견에 참석해 자신의 경험을 전하며 장애인 주거권을 위해 목소리를 냈다.
당시 이씨는 “‘나도 혼자 있고 싶다. 나 혼자 이불 덮고, 내가 보고 싶은 티비를 내 방에서 편하게 보고 싶다.’ 그런 생각이 들었고, ‘내가 선택한 하루’를 살아보고 싶어졌습니다. 그래서 탈시설을 결심했고, 지금은 내 이름으로 계약한 집, 나만의 방에서 나만의 하루를 보내고 있습니다.”라고 말했다. 그는 “저처럼 많은 돌봄과 지원이 필요한 사람도, 나이 든 어르신도, 시설에서 나와 살아가려는 장애인도 자기에게 맞는 자기 집에서 편하게 살 수 있어야 합니다”라고 했다.
김선민 의원은 “정부가 지역사회 자립을 국정과제로 내세우며 제도를 확대해왔지만, 정작 자립 당사자들이 생사의 기로에서 법적 보호를 받을 수 없는 현실이 드러났다”며 “이 씨의 죽음은 국가의 책임”이라고 지적했다. 이어 “무연고 장애인의 생명권 보장을 위한 구조적인 개선과 법적 대안 마련이 시급하다”고 말했다.
전쟁이 벌어지는 2년간 이스라엘군은 가자지구의 의료시스템을 완전히 파괴했다. 이스라엘군의 공격으로 최소 1722명의 의료진과 구호 활동가가 숨졌다. 2023년 전쟁 발발 후 병원과 진료소, 구급차 등 의료 시설에 대한 공습은 790여 차례 이어졌다. 의도적인 공습으로 병원은 의료인과 환자의 무덤이 됐다.
경향신문은 국경없는의사회(MSF)의 가자지구 북부 프로젝트 의료팀장 드니즈 포트뱅(35)을 지난달 9일부터 서면으로 인터뷰했다. 포트뱅은 지난해 4월부터 가자지구 남부인 칸유니스·라파·알마와시 및 가자지구 북부 가자시티에서 의료 활동을 이어왔다. 가자시티에 이스라엘군의 지상 작전이 확대되는 등 상황이 악화하자 MSF는 지난달 28일 이 지역에서 의료 활동을 중단하고 철수했다.
과거 남수단, 콩고민주공화국 등 여러 분쟁 지역에서 일해 온 포트뱅은 가자지구를 “지금까지 경험한 곳 중 가장 격렬한 분쟁 현장”이라고 평가했다. 포트뱅은 “가자지구의 서쪽은 바다에 막혀 있고 동쪽은 국경 장벽으로 가로막혀 있으며 하늘에서는 전투기와 무인기(드론)의 공습이 이어진다. 가자지구의 사람들은 도망칠 곳이 없다”고 말했다.
포트뱅의 팀은 가자시티 소재 병원에서 산부인과 병동을 지원해왔다. 전쟁이 벌어지는 동안 가자지구의 34개 병원 등 125개 의료 시설이 피해를 봤다. 이스라엘의 공습과 인도주의적 물자 반입 차단으로 가자지구 전역의 병원은 인력과 물자, 연료가 절대적으로 부족한 상황에서 겨우 운영돼 왔다. 산모와 신생아를 치료하는 의료 시스템이 턱없이 부족할 수밖에 없는 상황이다.
포트뱅은 “가자지구에서 ‘정상적인 임신’은 존재하지 않는 것”이라며 “지난 2년간 여러 차례 (이스라엘의) 인도주의적 물자 반입 차단이 이뤄졌고 임산부들과 수유를 해야 하는 여성들이 영양실조에 시달리게 됐다”고 말했다. 임신 중 제대로 된 진료와 치료를 받지 못해 합병증, 조산으로 이어지는 경우도 흔한 일이다.
포트뱅은 “가자지구 주민들에게 하루하루는 생존을 위한 투쟁이고 병에 걸리거나 다친 후에는 몇 안 되는 의료 시설에 제때 도착할 수 있을지조차 장담할 수 없다”며 “설령 운 좋게 병원에 도착한다고 해도 모든 곳이 이미 수용 한계를 한참 넘어선 상태다”라고 말했다.
지난 8일 이스라엘과 팔레스타인 무장정파 하마스가 미국의 ‘평화 구상 1단계’에 합의했지만 이미 폐허가 된 가자지구의 재건이 어떻게 이뤄질 것인지, 영구적 휴전으로 이어질 것인지 등은 알 수 없는 상황이다. 포트뱅은 “이 고통에서 우리가 어떻게 회복할 수 있을지는 전혀 알 수 없지만 지금 당장 필요한 것은 즉각적이고 영구적인 휴전”이라고 했다.
포트뱅은 “지난 2년간 이어진 전쟁으로 가자지구 주민들이 겪어온 정신적, 정서적, 심리적 트라우마는 심각한 수준이다”라며 “상처를 치유하고 삶을 재건하는 데에는 수년, 어쩌면 수십년이 걸릴 것”이라고 했다.
패션잡지 W코리아가 지난 15일 서울 종로구 포시즌스 호텔에서 개최한 유방암 인식 향상 캠페인 행사 ‘러브 유어 더블유 2025’를 두고 잡음이 계속되고 있다. 이 행사는 미국에 본사를 둔 W코리아가 2005년부터 유방암 조기 검진의 중요성을 알리기 위해 매년 이어온 캠페인이다.
올해는 방탄소년단, 에스파, 아이브 등 유명 연예인들이 총출동하며 더욱 주목받았는데, ‘유방암 인식 향상’이라는 목적과는 어울리지 않는다는 지적이 잇따랐다. 축하 공연에서 ‘네 가슴에 달려 있는 자매 쌍둥이’라는 가사가 등장하는 노래를 부른다든지, 술이 1군 발암물질임에도 불구하고 참석한 연예인들이 샴페인을 마시는 장면이 시종일관 강조됐다든지 하는 점이 비판받았다.
항암치료로 머리가 빠지면 무용지물이 되는 고급 헤어드라이어, 암 투병을 겪은 사람이라면 꺼리는 향수 등이 협찬 품목에 올랐다는 점도 암 환자 당사자들을 소외시킨다는 지적을 피하지 못했다. 유방암을 마케팅 수단으로만 활용하는 ‘핑크워싱’ 문제가 비판받아온 것이 어제오늘 일이 아닌데, 해당 행사의 경우 전형적인 유방암 상징물조차 찾아보기 어려워 더욱 논란이 됐다.
하고많은 암 중 유방암은 왜 인식 개선의 대상이 됐을까. ‘유방암 인식 향상’을 위한 캠페인은 왜 환자를 소외시킨 채 기업과 브랜드의 상업적 마케팅 수단으로 전락했을까. 유방은 사회적으로 여성성과 모성, 성적 이미지의 상징으로 여겨지는 신체 부위다. 이런 탓에 여성들은 유방에 생긴 질병에 대해 공개적으로 말하는 것을 꺼리거나 수치스러워할 수밖에 없었다. 더 나아가서는 유방암에 걸렸다는 사실 그 자체를 수치스러워하기도 했다. 여성의 교육 수준이 낮아 남성 의사밖에 없는 사회에서는 특히 여성들이 남성 의사 앞에서 가슴을 드러내야 한다는 이유로 검진을 꺼리기도 했다.
그런데 유방암은 초기에 발견해 진단하면 생존율이 크게 올라가는 병이다. 일찍 진단해 치료할수록 수술 범위가 줄고 방사선이나 항암치료 강도도 낮출 수 있어 환자의 삶의 질을 끌어올린다. 유방암에 대한 언급이 금기시되면 진단과 치료의 지연으로 이어진다. 유방을 절제해야 하는 치료의 특성상 환자에 대한 사회적 공감과 지지가 치료 결과와 회복에 큰 차이를 만들기도 한다. 오랫동안 금기와 터부의 대상이 되어온 여성의 신체를 드러내 이야기하는 ‘가시화’의 과정이 꼭 필요했던 이유다.
1985년 미국 암학회는 10월을 유방암 인식의 달로 지정해 캠페인을 펼치기 시작했다. 1991년 가을에는 유방암 생존자들을 위한 달리기 경기 참가자들에게 분홍색 리본이 처음으로 배포됐다. 이듬해 글로벌 화장품 기업 에스티로더가 사회공헌 활동의 일환으로 매장을 분홍색 리본으로 꾸미기 시작하면서 캠페인이 전 세계로 확산됐다.
이후로 유방암 인식의 달과 분홍 리본은 금기를 깨고 여성의 몸과 고통에 대해 말하도록 하게 만든 강력한 상징이 됐다. 실제로 유방암을 가시화하는 캠페인 이후 유방암 검진율이 올라가고 조기 진단이 늘어났다는 연구 결과도 있다. 지금도 매년 10월이면 전세계에서 다양한 행사가 열린다. W코리아의 파티도 이런 행사 중 일부였던 셈이다.
하지만 이 캠페인은 결과적으로 유방암 환자의 치료와 생존에 기여한다기보다는 기업의 단순 마케팅 수단으로 변질됐다는 비판을 끊임없이 받아왔다. 미국의 유방암 당사자 활동가 단체 ‘유방암 행동’은 이 현상에 ‘핑크워싱’이라는 이름을 붙였다. 기업들이 유방암을 이용해 이미지를 세탁하거나, 유방암 극복을 명분으로 소비를 유도하면서 정작 기부금은 소액에 그친다거나, 환자나 발병 원인 규명 등에는 크게 이바지하지 않는 현상을 말한다.
특히 일부 기업들은 유방암 관련 캠페인을 펼치면서도 유방암 위험을 증가시킬 가능성이 있는 제품이나 서비스 등을 판매하며 빈축을 사기도 했다. 예를 들어 KFC는 2010년 미국에서 치킨 통을 분홍색으로 바꾸고 치킨 한 통이 팔릴 때마다 50센트를 유방암 연구 관련 재단에 기부하는 캠페인을 했다. 하지만 KFC는 건강한 음식을 구하기 어려운 가난한 지역에 매장을 두고 있으며, 이런 음식이 유발하는 비만이나 당뇨병은 건강을 악화시키고 암 위험을 높인다.
유방암행동은 당시 “KFC와 같은 식품 대기업들은 취약한 지역에서 최소한의 영양만 공급하면서 이익을 추구한다”며 “이런 캠페인은 암 치료보다는 KFC의 수익에 더 도움이 되고, 여성 건강을 개선하기보다는 더욱 악화시킬 것”이라고 지적했다. 미국 화장품 브랜드 레블론은 2003년 암 위험을 증가시키는 것으로 알려진 성분이 함유된 화장품 패키지에 분홍 리본을 달았다가 비판을 받고 해당 물질을 빼기도 했다.
이 과정에서 환자들은 오히려 소외당한다. 캐나다에서 2011년 제작된 다큐멘터리 ‘핑크 리본 주식회사’에 출연한 서맨사 킹 퀸즈대 교수는 이를 ‘쾌활함의 폭정(the tyranny of cheerfulness)’이라고 표현했다. 고통스러운 유방암 치료 과정을 경험해야 했던 환자들이, 이런 캠페인으로 인해 항상 긍정적이고 밝은 태도를 유지해야 한다는 압박을 느낀다는 것이다. 그는 “많은 여성들이 유방암에 대한 지나치게 낙관적인 태도 때문에 오히려 소외감을 느낀다”며 “그들은 분노나 절망, 무력감 같은 감정을 느끼는 순간 자신이 유방암 생존자로서 ’정당한 존재‘로 인정받지 못한다고 느끼게 됐다”고 말했다.
W코리아 행사가 논란이 된 뒤 유방암 환자들의 커뮤니티에도 “돈벌이에 이용된 느낌이다” 등의 반응이 나왔다. 한 환자는 “기업의 이미지 개선 마케팅일 뿐 유방암에 대한 인식이 뭐가 달라졌는지 모르겠다”며 “환자 입장에서는 치료를 위한 휴가, 약제 급여 등이 더 시급하다”고 말했다.

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