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수원변호사 희귀·중증난치 의료비 본인부담률 10->5%로 인하, 치료제 등재 100일 이내로 단축

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작성자 황준영 작성일26-01-05 18:09 조회0회 댓글0건

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수원변호사 정부가 고액 의료비가 드는 희귀·중증난치질환 환자의 부담을 덜기 위해 건강보험 본인부담률을 현행 10%에서 최대 5% 수준까지 단계적으로 인하한다. 희귀질환 치료제를 건보 적용하기까지 걸리는 기간도 240일에서 100일 이내로 절반 이상 단축하는 방안도 추진한다.
보건복지부는 식품의약품안전처, 질병관리청 등과 함께 이러한 내용의 ‘희귀·중증난치질환 지원 강화방안’을 마련해 5일 발표했다.
우선 의료비 부담이 큰 희귀·중증난치질환자의 산정특례 지원을 암 환자 수준으로 강화한다. 산정특례는 진료비 부담이 큰 암, 뇌혈관, 심장질환 등 중증질환자의 본인부담률을 낮춰주는 제도로 희귀·중증난치질환의 경우 현재 10%를 적용받고 있다. 정부는 이를 암 환자 수준인 5%까지 단계적으로 낮춘다는 방침을 내놨다.
다만 질환별 의료비 부담 편차가 있어서 일괄로 인하할지, 질환별로 차이를 두고 적용할지 등을 논의해 하반기에 시행할 계획이다. 2024년 기준 질환별 연평균 본인부담액은 혈우병 1044만원, 혈액투석 314만원, 복막투석 172만원 등으로 차이가 커 인하 방식에 따라 형평성 문제가 제기될 수 있다.
산정특례 적용 대상도 확대된다. 선천성 기능성 단장증후군 등 70개 희귀질환을 산정특례 대상에 추가하고, 적용 범위를 확대해 나가기로 했다. 산정특례 적용을 유지하기 위해 5년마다 해야 했던 산정특례 재등록 절차도 간소화한다. 기존에는 희귀·중증난치질환 중 312개에 대해서 재등록 시 진단검사 결과를 반드시 제출하도록 했으나, 완치가 어려운 질병 특성상 반복적인 고가 검사가 불필요하다는 현장 의견을 반영해 검사 결과를 제출하지 않도록 했다. 이미 이달부터 샤르코-마리투스병 등 9개 질환에 대해 재등록 시 검사 결과 제출 요건이 삭제됐으며, 앞으로 전체 질환으로 확대할 예정이다.
저소득 희귀질환자를 대상으로 하는 의료비 지원사업도 확대한다. 지원 대상을 선발할 때 두던 부양의무자 소득·재산 기준을 2027년부터 단계적으로 폐지하기로 했다.
복지부는 치료가 시급한 환자들의 의약품 접근성을 높이기 위해 희귀질환 치료제의 건보 절차를 간소화하는 방안도 추진한다. 급여 적정성 평가·협상 절차를 변경해 희귀질환 치료제의 건보 등재 기간을 240일에서 100일 이내로 단축할 계획이다.
희귀질환 환자가 치료제를 구하는 데 어려움이 없도록 공적 공급도 확대한다. 환자들이 해외에서 직접 구매하던 자가치료용 의약품을 정부가 직접 구매·공급하는 ‘긴급도입’ 제도를 매년 10개 품목 이상 확대해 2030년까지 41개 품목 이상으로 늘릴 계획이다. 수익성이 낮아 공급 중단 우려가 있는 필수의약품은 정부가 제약사에 생산을 요청해 전량 구매하는 ‘주문제조’ 방식을 추진한다.
또한 희귀질환 의심 환자와 가족을 대상으로 한 유전자 검사 지원을 확대하고, 현재 13개 시도의 17곳에 있는 희귀질환 전문기관을 올해 15개 시도의 19곳으로 늘릴 계획이다. 정은경 장관은 “올해부터 우선 시행 가능한 대책은 조속히 이행하고, 추가로 필요한 과제도 지속적으로 발굴하겠다”며 “희귀·중증난치질환자가 희망을 갖고 치료를 포기하지 않도록 하겠다”고 밝혔다.
도널드 트럼프 미국 행정부 출범 이후 미국 사회 곳곳에서 ‘사회 안전망’에 균열이 생기고 있다는 신호가 나타나고 있다. 트럼프 행정부는 집권 1년 차에 공공복지 예산 삭감을 추진하고 저소득층 의료·식량 지원 프로그램의 문턱을 높였다.
지난 31일(현지시간) 미 ABC방송 보도에 따르면 한 보건복지부 관계자는 미네소타주에만 적용된 연방 보육 지원금 지급 일시 중지 정책을 전국 단위로 확대할 계획이라고 밝혔다. 이 관계자는 “자금이 합법적으로 사용되고 있음을 증명할 때에만 지원금을 줄 것”이라고 말했다.
보육 지원금은 저소득층 가구의 유아들이 보육 기관에 다닐 수 있도록 정부가 어린이집이나 유치원에 지급하는 보조금이다. 앞서 트럼프 행정부는 미네소타주에서 부정 청구 사건이 다수 일어났다면서 이날부터 해당 주에 대한 지원금 지급을 일시 중단했다. 지급 중단이 미 전역으로 확대되면 전국 140만 명의 저소득층 유아들이 영향을 받을 전망이다.
앤드루 닉슨 복지부 대변인은 보조금을 신청하려는 보육 기관은 과거 부정 청구 전력이 없다는 사실을 증명하는 서류를 제출해야 한다고 ABC방송에 말했다. 이 서류에는 보육 시설 운영 면허, 모니터링 보고서, 불만 사항 조사 등이 포함된다. 복지부는 서류를 검토한 후 결격사유가 없는 기관에 한해 보조금을 후지급할 계획이다.
정부 지원금 지급이 지연되면 많은 저소득층 아이들이 돌봄·교육 서비스에서 배제될 것이라는 우려가 나온다. 보육 기관의 잘못을 이유로 아동에게 ‘연좌제’를 적용하는 것은 부당하다는 지적도 나온다.
의료·보건 지표에서도 경고음이 커지고 있다. 워싱턴포스트(WP)는 이날 학생 백신 접종률이 급감했다는 자체 조사 결과를 발표했다. WP는 유치원생 95% 이상이 홍역 백신을 접종한 미 전역 카운티 비율이 코로나19 대유행 이전(주로 2018·2019학년도) 50%에서 최근(2024·2025학년도) 28%로 줄어든 것으로 집계했다. 95%는 집단 면역을 확보하는 데 필요한 접종률이다.
공중보건 전문가들은 트럼프 2기 행정부에서 백신 회의론자인 로버트 F 케네디 주니어가 보건복지부 장관을 맡은 뒤로 기존 백신 규정을 완화·폐지하면서 접종률이 더 떨어진 것으로 분석했다.
의료 시스템 문제도 수면에 떠 올랐다. 여론조사업체 갤럽이 지난달 15일 발표한 설문조사 결과에서 미국인 23%는 자국 의료 시스템이 ‘위기’라고 답했고 47%는 ‘심각한 문제가 있다’고 답했다. 특히 응답자 29%는 ‘의료 비용 급증’을 의료 시스템 문제점으로 꼽았다. 이는 작년 응답률(23%)보다 6%포인트 오른 수치다.
미국에서는 거대 건강보험 회사들의 행정 지연, 약값 급등 등으로 서민들의 의료 접근성이 악화돼왔다. 이 상황에서 집권 공화당은 건강보험개혁법(오바마케어)을 없애겠다며 민주당과 2026 회계연도 예산안을 두고 갈등하다가 지난해 43일 최장기 셧다운(일시적 업무정지)을 초래했다.
트럼프 행정부는 사회적 취약계층을 위한 정부 사업을 대폭 줄이고 있다. 지난해에는 저소득층 건강 보험 서비스인 메디케이드 프로그램 수혜 심사 과정을 강화하는 행정명령에 서명했다. 공화당이 다수를 차지한 의회는 행정부가 제안한 ‘크고 아름다운 법안’을 통과 시켜 올해 메디케이드, 저소득층 식품 지원 프로그램(SNAP), 저소득층 공공주택지원, 난민 지원 및 재정착 지원 등 예산이 줄었다.
전문가들은 복지 예산 축소로 소득 불평등이 심화하고 빈곤 문제가 더 심각해질 것으로 전망했다. 예일대 버짓랩은 크고 아름다운 법안이 적용되면 소득 하위 10% 가구는 평균 소득이 7% 감소하는 반면 상위 10%는 1.5% 증가하며 소득 불평등이 더욱 심해질 것으로 추산했다.
배우 안성기(73)가 심정지 상태로 병원에 이송돼 중환자실에서 치료를 받고 있다. 현재 산소호흡기를 착용한 채 치료를 받을 정도로 위중한 상태인 것으로 전해졌다.
안 씨가 이사장을 맡고 있는 신영균예술문화재단측은 31일 “우려했던 가장 위험한 상황은 넘겼다”라며 “심장은 다시 뛰기 시작했지만 현재 의식은 돌아오지 않았고, 산소호흡기를 착용한 채 치료를 받고 있다”고 밝혔다.
안성기는 전날 오후 자택에서 음식물을 섭취하던 중 음식이 목에 걸려 쓰러진 뒤 심정지 상태로 자택 인근 병원의 응급실로 이송됐다.
소속사 아티스트컴퍼니는 이날 공식 입장을 통해 “갑작스러운 건강 악화로 병원에 이송돼 의료진의 조치 하에 치료를 받고 있다”며 “정확한 상태와 향후 경과는 의료진 판단을 토대로 확인 중이며 배우와 가족의 안정을 최우선으로 고려 달라”고 전했다. 2026년 1월 1일로 74번째 생일을 맞는 터여서 안타까움이 더 크다는 반응이 나온다.
안씨는 1957년 김기영 감독의 <황혼열차>로 데뷔한 후 2020년대 초까지 60여년 동안 140여편에 출연한 ‘국민 배우’다.
영화 <인정사정 볼것 없다> <투캅스> <라디오스타> <실미도> 등이 대표작으로 꼽힌다. 1980년 <바람불어 좋은날>로 대종상영화제 신인상을 받은 것을 시작으로 국내 각종 영화제에서 남우주연상과 연기상 등을 40여차례 받았다.
활발한 활동을 이어가던 안씨는 2019년 혈액암 진단을 받았다. 바로 치료에 들어가 완치 판정을 받았으나, 병이 재발하며 다시 투병 생활에 들어갔다. 그의 건강 이상설은 2022년 한 공식 행사에 이전보다 수척해진 모습으로 참석하면서 대중에게 전해진 바 있다.
안성기와 절친한 후배 박중훈은 지난달 에세이 <후회하지마> 출간 간담회에서 “안성기 선배님 건강이 많이 안 좋은 상태”라며 “말은 덤덤하게 하지만 굉장히 슬프다”라고 밝히기도 했다.
안씨는 투병 생활 중에도 <한산: 용의 출현>(2022), <노량: 죽음의 바다>(2023) 촬영을 마쳤고 2023년 제27회 부천국제판타스틱영화제 개막식, 4·19 민주평화상 시상식 등에 모습을 드러내며 열정을 보여줬다.

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